No Brasil há mais de 2 milhões de autistas
Em uma conversa muito esclarecedora e importante, nossa redação entrevistou o Harley, um dos responsáveis pela Associação de Pais e Amigos do Autista de Franca. Foi muito enriquecedor conhecer este universo, através das palavras de quem convive, todos os dias, com uma criança autista.
Terceiro Setor- Como surgiu a Associação de Pais e Amigos do Autista de Franca?
Harley- A Associação surgiu da necessidade de alguns atendimentos que não temos em nossa cidade. São pouquíssimos profissionais, muito pouco conhecimento da causa, com um número absurdo incidente em nossa cidade e no Brasil. Eu tenho um filho autista de 7 anos de idade, e desde quando nós recebemos o laudo dele, há dois anos e meio atrás, tudo que nós precisávamos tinha dificuldades. Nas escolas particulares, nenhuma delas aceitava o meu filho (fomos em 12). A que aceitava, tinha que pagar uma mensalidade de R$ 2.500,00 a R$ 3.000,00 para ele estudar, sem ter um profissional qualificado para receber um autista. A criança precisa ser estimulada 24 horas, para que ela possa ter uma vida menos dificil enquanto estiver crescendo. Nós temos autistas com 29 anos que têm problemas muito grandes, que poderiam ser resolvidos se tivesse recebido um acompanhamento adequado.
Trabalhando no particular com o meu filho, começamos a observar algumas pessoas ao nosso redor, que sem condições nenhuma, só com o amor e carinho mesmo, tentavam fazer alguma coisa. Fomos atrás de profissionais na cidade, não tem, não existe. Fomos então atrás de capacitações, e a partir daí, juntamos alguns pais, realizamos algumas capacitações que já existem na cidade, e resolvemos criar a Associação, que teve início em maio de 2017.
Terceiro Setor- Quantos pais fazem parte da Associação?
Harley- A diretoria é composta de 09 integrantes. Um núcleo de mais 15 pessoas, mas temos um grupo de 81 pessoas.
Terceiro Setor- Como identificar o autista?
Harley- A anamnese é bem complexa. A equipe que faz solicita até a ajuda dos Estados Unidos. Antigamente se indentificava após os 03 anos de idade, mas hoje, pode-se diagnosticar a partir de 01 ano e meio de idade. A característica é muito simples. É o olhar, dificuldade para conversar, se concentrar, tem alguns que são hiperativos demais, alguns ruídos podem causar desordem sensorial, tem momentos que ela fica no mundo dela não quer interagir com as outras pessoas, tem dificuldades ao se vestir por causa da coordenação motora que afeta bastante, mas, o que nos faz ter certeza mesmo é o olhar, pois ele não fixa o olho no olho.
Terceiro Setor- Qual é a proposta deste grupo?
Harley- É oferecer para este grupo, um pouco mais de humanidade. É o que está faltando para eles. São pais que estão muito sobrecarregados de todas as formas. Para isto, estamos aguardando uma resposta de um espaço físico específico, para fazer um trabalho multidisciplinar, com psicólogos, Terapia Ocupacional, Fonoaudiólogo, todos juntos, para oferecer uma qualidade de vida melhor, uma autonomia melhor para quando estas crianças forem adultos. No Brasil, a cada 68 nascidos, 01 é autista. Se o Estado não se preparar, quando for um adulto, vai encontrar um problema muito maior, porque uma coisa é você cuidar de criança, a outra é cuidar de adulto. Aqui na associação atendemos todas as idades.
Terceiro Setor- Como é o trabalho junto à família?
Harley- É muito importante. Assim que tivermos o nosso espaço, queremos realizar o trabalho com os pais. Eles precisam ter um conhecimento maior para aprender a lidar com seus filhos. Temos um projeto para ser discutido e analisado com alguns Psicólogos, um trabalho em grupo com os pais, um ajudando o outro. E também, temos um projeto para trabalhar os pais com as crianças juntos, porém, que os pais se envolvam com os filhos dos outros, para que conheçam as dificuldades do outro, para saber que eles não estão sozinhos no mundo, que é a rotina de muita gente.
Terceiro Setor – Como a sociedade pode ajudar a Associação?
Harley- As doações podem ser feitas através da nossa conta bancária no Banco do Brasil, temos a campanha da pizza solidária para o mês de outubro, que as pessoas podem contribuir com a venda ou a compra das mesmas, pois esta arrecadação é que vai ajudar, caso não conseguirmos o nosso espaço para realizarmos as reuniões e o trabalho com os pais, teremos que alugar.
Terceiro Setor – O que você gostaria de deixar de mensagem para os nossos leitores?
Harley- Uma frase simples, que colocamos em nossa camista: “Ensina-me de várias maneiras, pois assim, somos capazes de aprender”. Está é a nossa missão.