Uma luta das famílias por qualidade de vida e inclusão social
A Associação surgiu da necessidade de compartilhar com outros pais as dificuldades e alegrias de ter no seu convívio uma criança autista.
Conversamos com o casal Harley e Rejane, fundadores da associação, que também têm um filho autista.
TS – Conte-nos como a Associação está hoje?
Harley – A APAAF hoje é formada por um grupo de pais de 128 famílias. No início éramos 81 famílias. Completamos 01 ano de atividades em 24 de maio de 2018. Neste período, nos dedicamos para capacitar profissionais, fazendo a conscientização no município, para as pessoas poderem entender mais sobre o autismo, para os pais que tinham crianças com certa dificuldade, viesse buscar ajuda. Levamos para as escolas, buscamos entendimento com profissionais, nos capacitamos com muitas palestras, muitas campanhas. Enfim, foi um ano de muito, muito trabalho.
Desenvolvemos dois projetos de Lei que foram aprovados pela Câmara de vereadores recentemente, por unanimidade, que vai ajudar muito o nosso município. Um deles é o Censo do Autista, assim que for sancionada a Lei, poderá ser efetuada a contagem exata de quantos autistas têm em nosso município, e a cada dois anos será realizada esta contagem para saber o número crescente dos casos; e a segunda, a Lei das Placas de Conscientização e Obrigatoriedade do Atendimento Preferencial. Em qualquer lugar que tenha este atendimento, será inserida a identificação mundial dos autistas, que é o laço. Já é uma Lei Federal e conseguimos para a nossa cidade.
Realizamos a semana Mundial de Conscientização do Autismo, com palestrantes de vários lugares para capacitar as nossas famílias, os profissionais que atendem os nossos filhos, os professores, as escolas. Fizemos um sábado de recreação no poliesportivo, uma corrida de conscientização do autismo com pais e profissionais e a caminhada. A adesão foi bem grande.
Palestra com o Marcos Petri na Secretaria de Educação, que é um autista de vinte e poucos anos, de auto funcionamento, músico, fala vários idiomas. Trouxe-nos conhecimento e vivência dele mesmo.
Foi realizada uma palestra na Uni-FACEF, com uma mãe de autista que é escritora e jornalista Andréa Werner com a plateia lotada principalmente de pais e profissionais da educação, com o Tema: A vida após o diagnóstico de autismo.
Com tudo isto, a gente vem fazendo com que a Associação cresça, ganhe seu espaço. É uma briga com o poder público, com a rede privada, com convênios particulares do Regional, Unimed que não tinham atendimento especializado para o autista, e hoje já se tem.
A Unimed começou capacitar os profissionais, com pós-graduação, mestrado para aplicação da ABA (Análise do Comportamento Aplicado), o atendimento é individual, pois sabemos que o autista tem que ser estimulado 24h, e a participação da família é essencial.
TS – Como vocês pretendem ajudar essas famílias?
Harley – A família é totalmente responsável pelo desempenho da criança. Ela tem que ser capacitada, instruída, informada. Quando a criança não está na terapia, a família tem que estar fazendo a terapia com a criança. Nós da Associação e como pais sentimos que falta uma união maior. Sabemos que, por Lei, não podemos obrigar ninguém. Porém, agora que conseguimos a nossa sede, vamos organizar um programa de capacitação para os pais; trazer profissionais para orientá-los e eles se auto ajudarem, porque a dificuldade de um é de todos; fazer uma roda de conversa 01 vez por semana, para que fique menos doloroso. Já fazemos isto via Whatsapp, mas nem sempre é tão eficiente.
